媽媽,我還不想去天堂

一本可能讓你從頭到尾哭著看完、跟著作者心痛不已、淚流不止……

不敢置信但又真真實實上演著的真實故事！

「媽媽,我不要上天堂,也不要下地獄,我要永遠當您的女兒！」

2012年11月14日,希望這一天永遠在我的人生裡抹去,徹徹底底的消失……。

怎麼也沒想到,陪伴我17年的寶貝女兒潤潤,竟可能剩不到半年的生命,隨時會離我而去……

怎麼也沒想到,有一天潤潤會看不見、走不動、聽不見我跟她說話,甚至再也無法喊我一聲：「媽媽」

怎麼也沒有想到,全台灣目前只有三例的罕見疾病潤潤會得到,不

到180天的搶救,單親媽媽的我到底能做什麼……

【本書特色】

各界名人含淚推薦(依姓名筆畫排列)

卜學亮、小禎、王令麟(東森集團總裁)、白冰冰、吳淡如、呂文婉(媒體人)、

李明依、李燕(演員)、阿芳老師(美食料理專家)、林達雄(馬偕主任醫師)、

苗可麗、佩甄、侯昌明、寇乃馨、曾亞蘭、傅娟、黃國倫、劉偉民(北醫婦科醫師)、寶媽。

大嫂團──百榕、陳維齡。

購物專家──玉菲、玫伊、禹安、家軒、郭昱晴、斯容、新寧、蔡佩芳。

病友家長──小杰爸爸、佳萱媽媽

潤潤,今年17歲,本該是青春年華的甜美女孩,四年前開始發病,

但因為前期的症狀被誤診為ADHD(注意力不足過動症),

以至於這段期間媽媽(俞)也用錯誤的方法在照料她。

直到潤潤退化得越來越嚴重,無法完整說出一句話、每天早上定格、

智力退化、失去感動能力、看不見髒……一直到半年前才確診為MLD(異染性腦白質退化症)。

知道病情真相後的俞隉A回想這四年來自己錯怪潤潤的百般責罵、咆哮,

內心充滿自責、懊悔、歉疚……瞬間全在心裡爆開！

從那一刻起她誓言,從此只給潤潤快樂,

從此她要給潤潤一個充滿愛、溫暖、快樂和幸福的人生,哪怕……這人生可能只剩一天！

「媽媽！妳……嗯……我不會說……算了,沒事。」

每當潤潤表達吃力時總會以「算了、沒事」做結尾。

「沒關係,慢慢來,慢慢說,媽媽聽得懂,妳想說什麼？」

「我……是不是……快死了？妳……為什麼……每天哭？」

終於來到這殘忍的一刻了。

我全身顫抖著,怎麼辦？我還沒做好萬全的準備,怎麼辦？

突然間,潤潤一連串地、沒有間斷地說出了一段話：

「媽媽！我不要失憶,我不要看不到妳,我不要上天堂,也不要下地獄,我要永遠當您的女兒。」

天哪！老天爺啊！為什麼這樣對待我們！我抱著她,心快被絞碎了。

我做錯了什麼？！潤潤做錯了什麼？！她那麼天真善良、她還沒有談過戀愛、她說她還有夢想,

她想當英文老師也想當模特兒；她說她想讓我在家休息,換她去上班；

她想學開車當我的司機,讓我奔波時可以在車上睡覺；

將來她想生100個小孩,要有3個班級那麼多,這樣才不會寂寞孤單。

她想要的想做的還有很多很多,天哪！放過她吧！

「女兒！不哭,看著媽媽的眼睛聽我說,

過去是媽媽誤會妳、錯怪妳了,媽媽跟妳對不起！真的對不起！

都是這該死的MLD作怪,是我跟妳沒見過面的親生父親,

把不對的第22對染色體遺傳給妳,不是妳的錯！

是我們的錯,妳很棒,妳一直都很棒,媽媽以妳為榮！

我們要加油！沒事的,不要怕！妳不會上天堂也不會下地獄,我們會永遠在一起！」

我把潤潤擁在懷裡,一起痛哭。

你可能聽過「小腦萎縮症基金會」、「黏多醣基金會」、

「喜憨兒基金會」……總覺得應該有一些單位、基金會在照顧所謂的罕見病患吧？

然而MLD(異染性腦白質退化症)全台病患僅3例,

不足以成立協會、不能成立基金會,而且現在製藥階段連「豬隻實驗」都還沒通過！

換句話說,這些病患不僅無藥可醫,

只能任由時間流逝勉強控制著病情、不敢奢求痊癒、只求別再退化；

湊足了天價般的金額後可能還只能先救豬、再救人？

病患的家人們根本求助無門、束手無策！

在現行醫療制度、製藥規模有限、人體實驗索價不貲、以及重重法規、制度的阻礙之下,

與時間拔河的潤潤,不知道還有多少時間可以奮戰？